تحث امرأة من أونتاريو الحكومة على إعادة النظر في أهلية التأمين للحصول على دواء يمكن أن ينقذ حياتها لكنه يكلف مئات الآلاف من الدولارات.
"نعمة هماش" مقيمة في تورنتو تبلغ من العمر 39 عامًا ، نشأت في الإمارات العربية المتحدة تم تشخيص إصابتها بالضمور العضلي النخاعي (SMA) في سن مبكرة ، وقد عاشت معظم حياتها وهي تفقد القدرة على الاستفادة من عضلاتها.
وقالت هماش لقناة "CTV News Toronto" خلال مقابلة عبر الهاتف: "إنه موت بطيء". "SMA" هو مرض وراثي نادر يؤثر على الخلايا العصبية الحركية في الجسم - الخلايا العصبية التي تتحكم في حركة العضلات الإرادية بمرور الوقت ، تضعف العضلات وتنكمش.
"يسبب ضمور العضلات الشوكي ضعفًا تدريجيًا في الذراعين والساقين ، وضعفًا تدريجيًا في عضلات التنفس ، يُعرف بالفشل التنفسي و يتسبب أيضًا في مشاكل في البلع" ، هذا ما قاله الدكتور "آرون إزنبرج "طبيب الأعصاب واختصاصي ضمور العضلات الشوكي في مستشفى صنيبروك في تورونتو ، لـ CTV News Toronto.
في عام 2016 ، انتقلت حماش إلى كندا و تعمل في "Spinal Cord Injury Ontario" كوسيط وهي مناصرة للمرضى الآخرين الذين يواجهون مواقف مماثلة.
منذ وصول حماش إلى كندا ساءت حالتها ولم تجد خطة علاجية ناجحة أوضحت قائلة: "في مرحلة ما ، تمكنت من النهوض من السرير لكنني الآن لا أستطيع". "لقد كنت اتقلب في السرير ، والآن لا يمكنني فعل ذلك أبدًا."
في يونيو 2017 ، شعرت حماش أن لديها الحل تقريبًا عندما وافقت وزارة الصحة الكندية على "Spinraza" لمرضى SMA الكنديين. يستخدم Spinraza ، وهو الاسم التجاري لدواء "nusinersen "، لعلاج ضمور العضلات الشوكي ويبطئ تقدم المرض.
سرعان ما تبددت أحلامها عندما اكتشفت أنها لن تكون قادرة على الوصول إلى تغطية الدواء المكلف بدون تأمين أو تعويض أو تغطية حكومية ، تبلغ تكلفة السنة الأولى من Spinraza حوالي 700000 دولار قالت حماش: "لم أتناول جرعة واحدة من قبل". عندما سئلت عن السبب ، شرحت ، "لأنني بالغة".
لا تقدم أونتاريو سوى تغطية "Spinraza" للمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا والدفع من الجيب مقابل هذه الأدوية ليس بالأمر المجدي لان سعرها مرتفع جدا."
في مقابلة حديثة مع CTV News Toronto ، قالت "Beth Vanstone" ، وهي أم من أونتاريو يعاني طفلها من التليف الكيسي (CF) ، إن ظروفًا مثل SMA و CF هي السبب في أن كندا بحاجة إلى إطار عمل وطني للأمراض النادرة والأدوية الجديدة عند ظهورها.
"[التليف الكيسي] ليس المرض الوحيد الذي يعاني من تلك التحديات فكل الأمراض النادرة بها الكثير من التحديات - خاصة الأمراض النادرة التي لا يوجد بها سوى اثنين من المرضى في الدولة أو العالم."
وتقول إن سياسات الرعاية الصحية والتأمين الكندية لا تواكب العلم قالت: "تقدم العلم إلى الأمام". "نظامنا ، للأسف ، لم يواكب ذلك."
قالت هماش "ماذا سيحدث لي في غضون خمس سنوات إذا لم أتمكن من العمل وإذا لم أتمكن من لمس أنفي وشرب الماء , إذا اضطرت إلى الانتظار سنوات حتى تستجيب البيانات السريرية لحاجتي إلى "Spinraza" ، فقد يكون الأوان قد فات أعتقد وقتها أنني قد أكون ميته بالفعل."